Marianne is Senior Product Manager Catalogus bij Health-RI. Hiervoor werkte zij 16,5 jaar bij een EPD-leverancier. Daar deed ze uitgebreide ervaring op met softwareontwikkeling in het primaire proces. Voor het HDAB-NL programma staat Marianne aan het roer van werkpakket 6: Catalogus & Metadata.
Kun je werkpakket 6 kort introduceren?
‘Binnen werkpakket 6 werken CBS, RIVM en Health-RI samen aan het ontwikkelen en testen van de infrastructuur van een centrale nationale catalogus. Deze wordt gekoppeld aan de Europese infrastructuur, de HealthData@EU-catalogus, zodat Nederlandse metadata, beschrijvingen van datasets, vindbaar worden in de Europese catalogus.
De nationale catalogus bevat geen echte zorgdata, maar metadata: beschrijvingen van datasets die inzicht geven in wat voor data beschikbaar is, wie de data beheert, onder welke voorwaarden deze gebruikt kan worden en wat de kwaliteit ervan is. Voor datagebruikers is deze informatie essentieel om te bepalen of een dataset geschikt is voor hun onderzoek, beleidsvraag of innovatie.
De Europese catalogus en de bijbehorende metadata-standaard HealthDCAT-AP zijn nog volop in ontwikkeling. Er verschijnen regelmatig nieuwe releases en aanpassingen, waarbij de eerste officiële versie van de standaard in de eerste helft van 2026 wordt verwacht. Dat betekent dat het werkpakket zich beweegt in een dynamische Europese context.’
Waarom is deze catalogus zo belangrijk?
‘De EHDS-verordening verplicht datahouders om beschrijvingen van hun datasets beschikbaar te stellen via een catalogus. Zonder goede en consistente metadata zijn datasets niet vindbaar en dus ook niet herbruikbaar.
Daarom richt werkpakket 6 zich niet alleen op techniek, maar ook op de praktijk. Er wordt onderzocht hoe datahouders metadata kunnen aanleveren op een werkbare manier, welke ondersteuning zij daarbij nodig hebben en hoe dit proces straks georganiseerd kan worden binnen de toekomstige HDAB-organisatie. Het testen van deze werkwijze is een essentieel onderdeel van het werkpakket.’
Wat zijn de hoofddoelen van werkpakket 6?
‘Het uiteindelijke doel van werkpakket 6 is het opleveren van een operationele nationale catalogus die kan worden overgedragen aan de toekomstige HDAB-organisatie. In februari 2025 zijn de eerste requirements en specificaties opgeleverd, gebaseerd op de toen beschikbare Europese uitgangspunten.
De volgende fase is de pilotfase, waarin de koppeling met de Europese catalogus wordt getest en metadata volgens HealthDCAT-AP worden geregistreerd. Deze testdagen hebben onlangs plaatsgevonden. Er werd getest met geselecteerde usecasehouders. De output van de testdagen is input voor de volgende set deliverables. Ook wordt de volledige technische keten binnen HDAB-NL beproefd. De bevindingen worden vastgelegd in een testrapport dat in augustus 2026 wordt opgeleverd.
Uiterlijk eind 2027 moet de nationale catalogus operationeel zijn. Rond die tijd wordt ook de productieversie van de Europese catalogus verwacht, waardoor datahouders hun datasets daadwerkelijk Europees vindbaar kunnen maken. Naast het product zelf wordt in het werkpakket veel kennis opgebouwd over Europese standaarden en processen, die van groot belang zijn voor de toekomstige HDAB-organisatie.’
Hoe testen jullie dit in de praktijk?
‘De technische werkpakketten binnen HDAB-NL werken nauw samen. Aan de hand van een aantal concrete use-cases wordt de volledige keten getest: van het vindbaar maken van een dataset via de catalogus, tot het indienen van een aanvraag en het beschikbaar stellen van data in een Secure Processing Environment (SPE). Hierbij wordt uitsluitend gewerkt met testdata en nooit met echte patiëntgegevens.
Werkpakket 6 werkt daarnaast intensief samen met werkpakket 9, dat zich richt op datakwaliteit. De EHDS vereist namelijk dat de catalogus inzicht geeft in het kwaliteitslabel van datasets, zodat datagebruikers beter kunnen inschatten of data geschikt is voor hun doel.’
Wat kunnen we de komende tijd verwachten?
‘In de komende periode volgen nieuwe releases van de Europese catalogus en consultaties over de verdere uitwerking van HealthDCAT-AP. Ook wordt de pilotfase verder ingevuld en zijn er onlangs testdagen en technische sessies binnen HDAB-NL georganiseerd.
De betrokkenheid van stakeholders blijft daarbij essentieel. Alleen door samen te testen en ervaringen te delen, kan worden toegewerkt naar een systeem dat aansluit bij de dagelijkse praktijk van datahouders en datagebruikers.’
Tot slot
‘Wij bouwen in hoog tempo aan een solide basis voor de toekomstige HDAB. Ik wil alle betrokkenen en stakeholders bedanken voor hun waardevolle input tot nu toe. Samen zorgen we ervoor dat Nederlandse datasets straks goed vindbaar én bruikbaar zijn binnen de Europese Health Data Space.’
Blijf op de hoogte
Wil je op de hoogte blijven van alle ontwikkelingen rondom het HDAB-NL programma? Word dan lid van de HDAB community, meld je aan voor de mailinglist of volg de berichten via de Linkedin van data voor gezondheid. Ook kun je via ons YouTube kanaal verschillende interessante webinars terugkijken.