Met meer dan 11 jaar ervaring als datamanagementspecialist is Ellen Leenarts een expert op het gebied van datakwaliteit. Ellen werkt sinds 3,5 jaar bij het RIVM en houdt zich al vele jaren bezig met onderwerpen als Open en FAIR data, metadata, standaarden, het ontwikkelen van trainingen en datakwaliteit. Deze kennis en ervaring kan zij goed inzetten binnen het HDAB-NL programma waar Ellen aan de lat staat als werkpakketleider datakwaliteit.
Waarom is datakwaliteit zo belangrijk binnen de European Health Data Space?
‘De EHDS verplicht alle landen om datasets die voor secundair gebruik beschikbaar worden gesteld te voorzien van duidelijke metadata, waaronder een beschrijving van de datakwaliteit. Denk aan: hoe compleet, actueel, correct en consistent data is. Ook de ‘volwassenheid’ van een organisatie wordt onderdeel van die beschrijving: hoe goed borgt een organisatie structureel de kwaliteit van data?
Met deze informatie kunnen datahouders laten zien waar ze staan en kunnen datagebruikers beter beoordelen of een dataset aansluit op hun onderzoeksvraag of toepassing.’
Wat doet werkpakket 9 precies?
‘Wij onderzoeken welke raamwerken, definities en werkwijzen voor datakwaliteit in Nederland bestaan en hoe deze zich verhouden tot de Europese verplichtingen. De EHDS schrijft geen één-op-één format voor, maar wél welke elementen terug moeten komen. Daarom brengen wij in kaart:
- wat Nederlandse organisaties al doen;
- welke stappen nodig zijn om aan de EHDS te voldoen;
- wat een praktisch en haalbaar kwaliteitslabel voor Nederland zou kunnen zijn.
We testen dan ook hulpmiddelen die in Europa worden ontwikkeld, zoals de QUANTUM-tool van het gelijknamige project voor het genereren van datakwaliteitslabels.’
Wat merkte je op tijdens jullie analyse van bestaande raamwerken?
‘Raamwerken verschillen sterk in definities en meetmethoden. Dat maakt het lastig om ze te vergelijken en benadrukt hoe belangrijk het wordt dat Nederland een duidelijke, gezamenlijke taal ontwikkelt rondom datakwaliteit.
Ook zien we dat de context van dataverzameling essentieel is. Beleidswijzigingen, standaarden en registratierichtlijnen hebben veel invloed op de data. Als deze context niet wordt vastgelegd, raakt belangrijke informatie verloren.
Tenslotte blijkt dat kwaliteit nooit ‘absoluut’ is. Wat goede kwaliteit is, hangt af van het doel, de zogenoemde ‘fit-for-purpose’. Voor het ene onderzoek is compleetheid of representativiteit belangrijk en voor het andere onderzoek ligt dit anders. Het label dat door het QUANTUM-project ontwikkeld is, houdt nog geen rekening met het feit dat de relevantie van verschillende kwaliteitsdimensies kan variëren afhankelijk van het type hergebruik. Uiteraard delen we onze bevindingen met het QUANTUM-project.’
Wat levert het testen van de QUANTUM-tool op?
‘De tool helpt datahouders een label te genereren voor kwaliteit, bruikbaarheid en volwassenheid. Het is nog in ontwikkeling, maar door deze tool nu al te testen met Nederlandse datahouders (zoals het CBS en het RIVM) zien we waar er nog gebreken zitten in de tool. We zien ook welke delen wel bruikbaar zijn in de Nederlandse praktijk. Deze feedback delen we met het QUANTUM-project, zodat het uiteindelijke label beter aansluit bij de realiteit van datahouders.’
Hoe krijgen jullie zicht op de huidige praktijk van Nederlandse organisaties?
‘We spreken veel organisaties, zowel in bijeenkomsten als in 1-op-1 werkbezoeken. Het landschap is heel divers: organisaties verschillen in type data, systemen en volwassenheid. Die verschillen willen we goed begrijpen, zodat we straks advies kunnen geven dat écht toepasbaar is.
Op basis daarvan formuleren we aanbevelingen voor zowel de toekomstige HDAB-organisatie als voor datahouders en datagebruikers in het kader van de EHDS.’
Wat kunnen stakeholders de komende tijd verwachten?
‘Tot de zomer van 2026 publiceert het QUANTUM-project nieuwe rapporten en trainingsmaterialen, die wij uiteraard met stakeholders gaan testen. HDAB-NL organiseert bovendien regelmatig webinars over metadata, data-aanvragen en andere onderdelen van de HDAB-infrastructuur.
Afgelopen zomer hebben we een verslag (milestone) opgeleverd met onze eerste bevindingen waarvan een samenvatting in de community beschikbaar is. En voor wie wil meedenken of ervaringen wil delen over datakwaliteit: neem vooral contact met ons op. Het verbeteren van datakwaliteit is een gezamenlijke opgave, dus denk en praat mee!’
Interviewreeks
Achter het HDAB-NL programma staat een divers team van experts dat werkt aan de toekomstige governance en infrastructuur van een nog aan te wijzen HDAB-organisatie. Het programma is opgebouwd uit tien werkpakketten, elk met een eigen focus.
Aan het roer van deze werkpakketten staan de werkpakketleiders. Maar wie zijn zij precies, welke bouwblokken leveren zij aan en welke stappen zetten zij richting een goed functionerende HDAB-organisatie?
Om dat inzichtelijk te maken, starten we een interviewreeks waarin we de werkpakketleiders aan het woord laten. Eerder hebben we al een interessant gesprek gehad met Vincent Sprengers van werkpakket 3: evaluatie.