Burgers en patiënten zijn bereid gezondheidsdata te delen opdat onderzoek daarmee iets goeds oplevert voor henzelf en de samenleving. Burgers willen solidair zijn, maar wel binnen grenzen. Grenzen zijn nodig omdat hun vertrouwen beschadigd raakt door bijvoorbeeld onethisch datagebruik, gebrek aan transparantie, onduidelijkheid over de uitkomsten van onderzoek, en schendingen van privacy.
De European Health Data Space (EHDS), die sinds 26 maart 2025 van kracht is, biedt potentieel een krachtig raamwerk om juist aan de zorgen van burgers tegemoet te komen. De EHDS beoogt gezondheidsgegevens beter te benutten, burgers meer regie te geven, en onderzoek te vergemakkelijken. De komende jaren wordt de wet in Nederland geïmplementeerd. Toch is voor veel burgers onduidelijk wat er precies verandert, wat mag en wat moet, waar dit aan bijdraagt en hoe hun rechten zoals het recht op privacy wordt beschermd. Hoewel de EHDS checks-and-balances bevat, blijven vragen bestaan: zijn deze voldoende? Wie profiteert van de waarde van gezondheidsdata — de samenleving of vooral de grote spelers? En krijgen burgers daadwerkelijk meer zeggenschap over gegevens?
In Nederland werken veel organisaties onder regie van VWS aan een solide infrastructuur en implementatie van de EHDS. Tegelijk ontwikkelen maatschappelijke initiatieven concrete voorstellen ter versterking van de positie voor burgers en patiënten, waardoor het vertrouwen in een data-infrastructuur toe kan nemen.
De dubbelconferentie Solidariteit en vertrouwen rond gezondheidsdata: De rol en invloed van burgers in de European Health Data Space, georganiseerd door de Maatschappelijke adviesraad van Health-RI, de dataverbinders, patiëntenfederatie Nederland, federatie voor Gezondheid en mijn data, onze gezondheid nodigt uit om vanuit twee invalshoeken de complexe praktijk van data (her)gebruik te bekijken.
- De EHDS als uitgangspunt: hoe moet in de implementatie van de EHDS geborgd worden dat er een vertrouwenwekkende data infrastructuur wordt ingericht, zodat het aansluit bij de wensen en verwachtingen van burgers en patiënten?
- Maatschappelijke voorstellen als uitgangspunt: hoe kunnen voorstellen van burgers en maatschappelijke organisaties bijdragen aan een vertrouwenwekkende data-infrastructuur?
Blijf op de hoogte
Wil je op de hoogte blijven van alle ontwikkelingen rondom het HDAB-NL programma? Word dan lid van de HDAB community, meld je aan voor de mailinglist of volg de berichten via de Linkedin van data voor gezondheid. Ook kun je via ons YouTube kanaal verschillende interessante webinars terugkijken.