Thomas Plochg van de Federatie voor gezondheid maakte duidelijk dat de gezondheidsdata-infrastructuur veel te belangrijk is om alleen aan professionals over te laten. Maatschappelijke partijen doen ertoe en hebben goede ideeën. Als kader zette Tijs van Gorp van VWS de complexiteit van de EHDS uiteen. Dat riep gelijk veel vragen en suggesties op.
Aan de slag
In 4 breakouts gingen de deelnemers aan de slag rond de governance van de EHDS en de rol van burger hierin, noties rond datasolidariteit, zeggenschap en informatievoorziening. Het leverde rijke en intensieve gesprekken op. Het onderstreept hoe belangrijk het onderwerp is. De conferentie is daarom geen eindstation maar een tussenstation in een continue maatschappelijke dialoog.
Uitspraken deelnemers
Het verslag volgt nog. Hieronder alvast wat uitspraken van deelnemers tijdens deze werkconferentie:
“Ik denk dat de burger nu nog te weinig zicht heeft op gegevens over zichzelf, dat moet veel meer worden. Zodra dat beter in beeld is, dan kun je ook beter beslissen over hergebruik. Dan begrijp je meer dat data en ook data over anderen erg nuttig zijn voor onderzoek.”
"We hebben te maken met digitale volwassenheid. Nu zijn er mensen die beperkt datavaardig zijn. Die zullen blijven als we in het onderwijs weinig aandacht besteden aan dit besef. Op lange termijn moeten we daarom investeren in databewustzijn. Op middellange termijn moeten we investeren in het ondersteunen van die groepen die nu nog niet datavaardig zijn."
“De meeste mensen houden zich niet met gezondheidsgegevens bezig, die desinteresse moeten we overwinnen."
“Ik wil transparantie in gebruik en resultaten daarvan.”
"Het moet voor de burger mogelijk zijn om zeggenschap over gezondheidsgegevens op 1 plek te kunnen vastleggen, voor zowel primair als secundair gebruik. Wel fijn als het via verschillende routes beschikbaar kan zijn."
"De rol van intermediëren als databemiddelaar lijkt potentieel van groot belang te kunnen zijn om burgers te helpen."
2e conferentie
Op deze en andere punten wordt verder ingegaan tijdens de tweede helft van de dubbelconferentie op 12 september in Utrecht. Dezelfde thematiek wordt besproken maar dan vanuit het perspectief van maatschappelijk partijen. Je kunt je nog aanmelden voor de bijeenkomst.
De dubbelconferentie is een initiatief van: Patiëntenfederatie Nederland, Coöperatie de dataverbinders, Federatie voor Gezondheid, Mijn Data Onze Gezondheid en de Maatschappelijke Adviesraad van HEALTH-RI."