Burgers zijn bereid gezondheidsdata te delen, opdat onderzoek daarmee iets goeds oplevert voor henzelf en de samenleving. Burgers willen solidair zijn – maar wel binnen grenzen. De Europese EHDS verordening is sinds 26 maart 2025 van kracht. Deze wetgeving moet het delen van gezondheidsdata verbeteren, burgers meer regie geven en onderzoek versterken. De invoering roept ook veel vragen op: Hoe wordt privacy geborgd? Wie profiteert van de data? En hoe geeft het burgers echt meer inzicht en regie?

In Nederland bouwen organisaties zoals VWS en Health-RI aan een solide infrastructuur. Tegelijk ontwikkelen maatschappelijke initiatieven concrete voorstellen die de positie van burgers en patiënten versterkt. Daardoor neemt het vertrouwen in een data-infrastructuur toe. Tijdens deze dubbelconferentie verkennen we deze twee werelden:

27 juni Conferentie 1: De EHDS als uitgangspunt: hoe moet in de implementatie van de EHDS geborgd worden dat er een vertrouwenwekkende data infrastructuur wordt ingericht, zodat het aansluit bij de wensen en verwachtingen van burgers?

12 september Conferentie 2: Maatschappelijke voorstellen als uitgangspunt: hoe kunnen voorstellen van burgers en maatschappelijke organisaties bijdragen aan een vertrouwenwekkende datainfrastructuur?